Hoy tocaré un tema bastante complicado y duro. Para mí, una de las peores discapacidades que existen. Así que intentaré poner las mejores explicaciones, y tratar el tema de forma sería y respetuosa.
La Sordoceguera.
Una discapacidad muy dura, y no solo para quien la padece, también para los que les rodean. No se suele hablar mucho de ella, de ahí el casi total desconocimiento que hay sobre esto. Y es gracias a la poquísima información que le llega a la gente, como si no interesara. Pues bien, a nosotros sí.
Por lo tanto. Lo primero que necesitamos es información cualificada. Pues vamos a ello.
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¿Qué es la sordoceguera? ¿Es la sordera más la ceguera? ¿Es la ceguera más la sordera? ¿Cómo nos comunicamos los sordociegos? ¿Cuáles son nuestras necesidades?
es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.
Según la LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, estas últimas vendrían definidas como: “Son aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación”.
Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales. En todo caso, el efecto de incomunicación y desconexión con el mundo que produce la combinación de las dos deficiencias es tal, que la persona sordociega tiene graves dificultades para acceder a la información, a la educación, a la capacitación profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.
En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situación se complica por el hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta. Tales complicaciones reducen aún más sus posibilidades de aprovechar cualquier resto visual a auditivo. De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad con entidad propia, y que las personas sordociegas requieren servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación. Para hacer frente a las actividades de la vida diaria.
Esta conclusión lleva necesariamente al reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad diferente que resulta de la combinación de las dos deficiencias sensoriales y no como la suma de ambas. Desde esta perspectiva la sordoceguera está reconocida como una discapacidad específica. Así se recoge en la DECLARACIÓN I/2004 del Parlamento Europeo y en la PROPOSICIÓN NO DE LEY, de Parlamento Español (28 de Noviembre de 2005).
Las personas Sordociegas.
La heterogeneidad del colectivo es una de las características más relevantes de la sordoceguera. Por tanto, el grupo de personas sordociegas presenta una gran diversidad y complejidad debido a la gran cantidad de variables que determinan las distintas característicias individuales motivadas a su vez por las diferentes particularidades que presentan cada uno de los déficits en una misma persona así como la combinación de ambos.
El tacto.d
LA PÉRDIDA EN DIVERSOS GRADOS de vista y oído, es decir, la sordoceguera, afecta al conocimiento inmediato de todo cuanto acontece alrededor, ya que queda bastante más restringido el alcance de la percepción sensorial, y esto limita la interacción con el entorno físico, intelectual y emocional. En el caso extremo, que es la sordoceguera total, el mundo de la persona queda restringido a sólo aquello que puede alcanzar con la punta de sus dedos. Y es a partir de la punta de sus dedos, por donde es posible volver a hacer crecer su mundo de nuevo.
La adaptación e integración de las personas sordociegas se basa en la intensiva utilización de todos los recursos sensoriales que aún poseen: restos visuales y/o auditivos, tacto, olfato, gusto, pero es su sentido del tacto el que adquiere una especial relevancia en sus necesidades de comunicación, de adquisición de conocimientos y de aprendizaje.
El tacto es un sentido que puede desarrollarse y ofrecer más prestaciones de lo que generalmente se cree y puede ayudarnos a recabar también más información. De los cinco sentidos tradicionales, el tacto es en realidad el único sin el cual no podríamos vivir. Imaginemos por ejemplo, que no sentimos la cuchara que sujetamos para comer, la silla en que nos sentamos, la cama donde nos tendemos o el suelo que estamos pisando. El tacto es el sentido que nos mantiene en constante contacto con la realidad, puesto que mientras la vista depende de los ojos, el oído de los órganos auditivos, el olfato de la nariz y el gusto de la lengua, el tacto, en cambio, se extiende por toda nuestra piel. A través de la piel, recibimos sensaciones de presión, frío, calor, etc. Curiosamente, la parte más sensible de nuestro cuerpo es la punta de la lengua. Si hacemos la prueba, veremos que incluso es capaz de captar con más precisión los puntos del Sistema Braille, que la propia punta de los dedos. Todos tenemos la prueba de que el tacto se utiliza como medio de obtener información ya desde muy temprana edad, si recordamos que los niños muy pequeños suelen “explorar” los objetos llevándoselos a la boca. Después de la punta de la lengua, la zona de mayor sensibilidad es la punta de los dedos, y esta sensibilidad es el mayor tesoro de que dispone una persona que es a la vez sorda y ciega.
La comunicación.
La comunicación con los demás es una de las barreras con las que constantemente se van a enfrentar las personas con problemas graves de vista y oído combinados. Para establecer esa comunicación, es de especial importancia la utilización de un tercer canal: el TACTO, que se convierte en el recurso más importante en la vida de una persona sordociega; es su medio de sustituir sus ojos y oídos. LA COMUNICACIÓN ES LA BASE DE PARTIDA DEL APRENDIZAJE, , de la adquisición de conocimientos y del acceso a los demás. Por ello, es muy importante que todos cuantos trabajemos con personas sordociegas conozcamos y dominemos los sistemas de comunicación existentes. Debemos estar preparados no sólo para transmitir mensajes por estos métodos, sino también para entenderlos.
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No os pongo todas las técnicas o los sistemas de comunicación, porque son muchos y varían según la persona y el nivel de sordoceguera que tenga. También varía según la edad en la que perdieron algún sentido, o los dos. Intentaré explicarlo de forma sencilla.
No se comunicará igual una persona que antes de quedarse sordociega, ya hubiese aprendido algún sistema de comunicación, lengua de signos, lectura de labios, escritura braille, o en el caso que perdieran los dos sentidos de forma simultánea, la comunicación oral y auditiva. Que una persona que no supiese ninguna forma de comunicarse. Obviamente, los recién nacidos y pequeños de corta edad. En este último caso, ni que decir tiene, lo complicado de la enseñanza de algún tipo de comunicación.
Y no sigo más con los sistemas de comunicación. Que si no. Os volveré locos, yo acabaré loco, y al final todos locos.
Siempre al final, os suelo decir que os pongáis en el lugar de una persona con la discapacidad de la que he hablado. Pero hoy no. Ya que ni yo podría hacerlo. Y mucho menos ponerme en el lugar, de unos padres con un bebé sordociego.
Esta publicación va dedicada a la memoria, de una preciosa Ángel. Una persona que en un año perdió primero la vista, y ocho meses después el oído. Pero no pudo con ello y seis meses más tarde se suicidó.
Va por ti, Estela.
El texto que está entre asteriscos, basado o copiado de la web de ASOCIDE.
Yo, y mi tacto.
Asociación de Sordociegos de España.
